piątek, 28 listopada 2014

Jak możesz pomóc


Zwracamy się do Państwa , naszych dobrych Aniołów o pomoc, nie tylko finansową ale także wsparcie duchowe oraz o udostępnianie tych informacji innym. W ciągu ostatnich sześciu miesięcy Marcel zrobił duże postepy w zwiazku ze swoimi trudnymi zachowaniami i agresją, które to zostały ograniczone . Wrócił kontakt wzrokowy oraz mowa. Żeby można było utrzymać taki stan potrzebna jest dalsza terapia. Niestety z każda terapia wiążą się koszty, których w całości nie jesteśmy w stanie samodzielnie ponieść. Każda Państwa darowizna nawet ta najmniejsza zbliża Marcela do samodzielności. Pozwoli mu na lepsze kontakty z rówiesnikami i mozliwosc rozwoju tak potrzebnego temu małemu człowiekowi. Każdy grosz to krok do wyrwania go ze świata autyzmu, świata do którego my nie mamy wstępu.






JAK PRZEKAZAĆ DAROWIZNĘ NA MOJĄ RZECZ :
Darowiznę może wpłacić każda osoba. Przekazaną darowiznę można odliczyć od podatku. Należy dokonać przelewu bankowego (przelewu internetowego) lub wpłaty na poczcie :


  • Nazwa odbiorcy : Fundacja Avalon- Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym , Michała Kajki 80/82/1, 04-620 Warszawa,
  • Numer konta: 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001
  • Tytuł wpłaty :Kędziora 1985   
   




    JAK PRZEKAZAĆ 1 % PODATKU NA MOJĄ RZECZ :

    Wypełniając PIT -28, PIT -36, PIT -36L, PIT- 37, PIT- 38 oblicz podatek wobec Urzędu Skarbowego. Wypełnij rubrykę WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP) wpisz numer KRS 0000270809 oraz cel szczegółowy Kedziora 1985






    Dysponujemy także kontem PAYPAL powiązanym z adresem - joannakedziora70@gmail.com



    SERDECZNIE DZIĘKUJEMY ZA DOTYCHCZASOWĄ POMOC I PROSIMY O DALSZE WSPARCIE :)













    czwartek, 27 listopada 2014

    Co można?

            Co można robic w trakcie treningu sluchu majac na uszach słuchawki?  Prawie wszystko!  Dzieci malują, układają , bawią się. Wachlarz możliwości jest ogromny. Nie wolno rozmawiać!  Marcel najczęściej układa klocki, puzle , układanki ale zdażyło się, że Prezes przespał trening. Poprostu zasnął na siedząco :-P
            Na tomatiscie jesteśmy 7 dni. Efekt jest taki, że Marcel powtarza każde usłyszane słowo :-) Jest to kroczek do przodu , ale ile przed nami takich małych kroczków, by młody mógł w przyszłości samodzielnie funkcjonować?

    niedziela, 23 listopada 2014

    Słuchawki

    Trzy dni Tomatist'a  za nami. Marcel radzi sobie świetnie, całe dwie godziny wytrzymuje w słuchawlach.  Teraz chodzi i opowiada, że nosi czerwone słuchawki. ;-) Oby tak dotrwał do końca treningu.

    wtorek, 18 listopada 2014

    Alergia i Autyzm bomba z opóźnionym zapłonem

    17.11.2014

          Miał być trening Tomatist'a ale nas niestety odwiedziła nas alergia z dusznościami. Zamiast do Ośrodka dla Dzieci z Autyzmem pojechalismy na turne po lekarzach.
          Godzina 14 - siedzimy w poczekalni u lekarza rodzinnego, może nas przyjmie a może nie - loteria. Po pół godzine siedzenia w przychodni pełnej ludzi Marcel dostaje szału. Zaczyna się od drobnych szturchnięć, które zamieniają się w trzaskanie rękoma we mnie i wrzaski. Siedzę twartdo, bo co niby mam zrobić?  Przecież nie będe na niego krzyczeć, nie będe go bić. Mogę przytrzymać ręce i czekać aż się uspokoi. To nie wina  Marcela, że ma Autyzm i nie potrafi się kontrolować. Ludzie się gapią, niektórzy komentują po cichu między sobą. Nie rusza mnie to. Piszę do Męża, że dłużej nie czekam, az szanowny lekarz NFZ przyjmie łaskawie moje niepełnosprawne dziecko.
          Godzina 15.25 - dzwonię do naszego prywatnego lekarza pulmonologa dziecięcego dr Andrzeja. Odwiedzalismy go często jak blizniaki były małe. Wizyta umówiona bez problemów na 17.40.
          Godzina 15.30- wychodzimy z przychodni, Marcel się uspokoił. Wrócił mój mały, grzeczny synek. Jedziemy "Pod Łaźnię", Olaf ma tam rehabilitację po złamaniu ręki. W środku tragedii nie ma, ojciec dostaje małego szturchańca, powodu nie znam. Chyba tak dla odreagowania Marcel podszedł i już. Przez kwadrans jedyne szkody to wymazane duże lustro - bywało gorzej.
          Godzina 17.30- czekamy na wizytę u pulmonologa. W poczekalni tylko kobieta z dzieckiem  i my. Nie ma tłoku powinno być gładko i spokojnie. Ależ się myliłam - smok (autyzm) wrócił. Nie wiem co drażniło Marcela, może światło, może małe pomieszczenie a może tylko obecność obcej kobiety. Mały rzucił się z rękoma w moją stronę. Znowu robiłam za worek treningowy. Kobieta patrzy jak na nieudolną matke, która nie potrafi wychować i spacyfikować dziecka. A ja nie mam ani ochoty, ani siły tłumaczyć " ON MA AUTYZM". Zresztą ludzie powinni czasami czytać plakietki przyczepione do ubrań, plecaków itp. Marcel nosi przypinkę z Fundacji Jas i Małgosia "MAM AUTYZM A TY?". Kobieta znikneła za drzwiami gabinetu. Uffff, Marcel się uspokoił. Może przeszło, może zabrakło mu sił na walke i wrzaski. Usiadł i czekamy.
          Godzina 18- juz po wizycie. Poszło gładko. Marcel ma napad alergii. Chyba czas najwyższy wykonać testy skórne i konkretnie dowiedzieć się co go uczula.  Dr nie widział Marcela przez ponad 3 lata, więc o jego Autyzmie też nie wiedział. Spotkałam sie przez ostatnie 3 lata z wieloma lekarzami ale dr Midloch jako pierwszy sam spytał co dolega małemu, że jest taki noedostępny. Nigdy wczesniej prócz naszego neurologa - dr Barbary nie spotkałam także lekarza, który zapytał czy Autyzm objawił się po szczepieniu. Choc nie potrafię udokumentować, że szczepienie wywołało Autyzm, to jestem pewna, że napewno miało wpływ na jego aktywację u syna.
    Leki wypisane jeszcze jeden dzień w domu i możemy ruszać na terapię.
              Godzina 19- jesteśmy już w domu. Marcel męczy youtoobe, bliźniaki kończą odrabiać lekcje. Nareszcie chwila odpoczynku, bez wrzasków, krzyków i histerii.
               Godzina 21- Mąż i ojciec "Św. Trójcy " jedzie na nockę do pracy. Troche mu zazdroszcze, w pewnym sensie odpocznie. Choć z perspektywy nieprzespanej nocy wole zostac z dziećmi w domu. Marcel dostał leki - syrop na alergię i żel do nosa. Leki na alergię zazwyczaj działają usypiająco na "zdrowe" dzieci - Małego aktywują. Cała trójka szaleje. Lubie patrzeć jak wspólnie się bawią , mimo ,że miedzy nimi róznica wieku 7 lat. Zabawa kończy się agresją, jak zwykle zresztą. Marcel okłada worek treningowy znaczy mnie.
               Godzina 23- nastała cisza, wszyscy śpią. Kłade się i ja. Nie zwariowałam, nie oszalałam - żyje :-)  Jutro kolejny dzień, mam nadzieję, że troszkę spokojniej go spędzimy ;-)


    piątek, 14 listopada 2014

    Trening słuchu metodą Tomatisa - zaczynamy od poniedziałku :)

    Marcel jest po próbnych zajęciach Metodą Tomatisa. Pierwsze  45 minut ze słuchawkami na uszach zaliczone. Mały nawet zadowolony , nie robił większych problemów. Po prostu siedział , słuchał  i układał układanki. W poniedziałek ruszamy z pierwszym etapem czyli  po dwie godziny. Mam nadzieje, że Marcel da rade....



    Niżej troszkę o tej metodzie zaczerpnięte z internetu :


    1. TWÓRCA METODY TRENINGU SŁUCHOWEGO.

    Twórcą metody treningu słuchowego (stymulacji audio-psycho-lingwistycznej) jest prof. Alfred A. Tomatis - wybitny francuski otolaryngolog, neurolog i foniatra. Przez 50 lat prowadził on badania nad funkcjonowaniem ucha oraz jego wpływem na słyszenie, język i uczenie się. Wiele czasu poświęcił opracowaniu skomplikowanej technologii „elektronicznego ucha”, które jest imitacją ucha doskonałego.
    Trening słuchowy, jako metoda terapeutyczna, cieszy się uznaniem wielu specjalistów z dziedziny medycyny, psychologii, pedagogiki i terapii zajęciowej. Wykorzystuje się ją w kilkuset ośrodkach na całym świecie. Pacjentami prof. A. A. Tomatisa byli między innymi: Ge’rard Depardieu, Maria Callas, Pavarotti, Romy Schneider.

    2. PRAWA TOMATISA - CZYM SIĘ RÓŻNI SŁUCHANIE OD SŁYSZENIA?

    1. Głos zawiera tylko to, co może usłyszeć ucho.
    2. Jeżeli uszkodzonemu uchu umożliwi się ponownie prawidłowe słyszenie utraconych lub stłumionych częstotliwości natychmiast zostają one w sposób nieświadomy zrekonstruowane w emitowanym głosie.
    3. Odpowiednia stymulacja słuchowa spowoduje trwałą poprawę zdolności słuchania i w konsekwencji polepszenie odtwarzania dźwięku.
    Profesor A. A. Tomatis wyodrębnił słyszenie i słuchanie jako dwa odrębne procesy. Słyszenie jest procesem biernym, a słuchanie aktywnym. Kiedy się zamyślimy nie słuchamy, tylko słyszymy. Odbieranie bodźców słuchowych odbywa się wówczas poza naszą świadomością. Nie analizujemy świadomie docierających do nas komunikatów. Słuchanie wymaga zaś skupienia i zaangażowania.
    Trudności ze słuchaniem powodują problemy, między innymi, z koncentracją uwagi, mową i czytaniem. Na słuchanie składa się nie tylko zdolność przyswajania informacji z otoczenia, ale także umiejętność ich filtrowania, czyli eliminacji tych bodźców, które są dla nas w danej chwili zbędne i nieistotne. Tak przefiltrowaną informację mózg może przetworzyć i posegregować. Zdolność tą określamy mianem uwagi słuchowej. Gdy jest ona zaburzona dziecko postrzegane jest jako niegrzeczne, a nawet agresywne. Jego zachowanie nie wynika ze złej woli. Jest efektem braku umiejętności radzenia sobie z natłokiem docierających do niego w każdej chwili bodźców z otoczenia.
    Możemy dobrze słyszeć (wskazują na to badania audiologiczne), a jednocześnie mieć problemy z syntezą i analizą słyszanych dźwięków oraz trudności ze skojarzeniem znaków graficznych z odpowiednimi dźwiękami, co ma szczególne znaczenie w procesach poprawnego czytania i pisania.
    Odbudowanie świadomej potrzeby słuchania jest kluczem do odtworzenia komunikacji, a co za tym idzie potrzeby mówienia. Prof. A.A.Tomatis wykazał, że aby wytworzyć dźwięk, musimy go najpierw usłyszeć. Odkrycie tzw. "efektu Tomatisa", tj. zasady mówiącej, że możemy powiedzieć tylko to, co może usłyszeć ucho oraz, że modyfikacja słyszenia prowadzi do zmian w głosie zostało ogłoszone przez Francuską Akademię Nauk Ścisłych i Medycyny oraz stało się podwaliną nowej interdyscyplinarnej nauki zwanej audio-psycho-fonologią.

    3. DLA KOGO METODA JEST PRZEZNACZONA

    Metoda treningu słuchowego przeznaczona jest dla :
    • Dzieci z problemami szkolnymi: zaburzeniami pamięci, uwagi, koncentracji, dysleksją, dysortografią, trudnościami w czytaniu, nauce języków obcych.
    • Dzieci 6-7 letnich niedojrzałych emocjonalnie i społecznie do rozpoczęcia nauki szkolnej.
    • Dzieci i młodzieży autystycznej, z nadpobudliwością psychoruchową (ADHD), zespołem Downa, mózgowym porażeniem dziecięcym, wcześniaków.
    • Dzieci i młodzieży z zaburzoną koordynacją i integracją sensomotoryczną (zaburzenia integracji sensorycznej).
    • Osób chcących doskonalić swój potencjał.
    • Osób z opóźnionym lub nieprawidłowym rozwojem mowy (również dorosłych).
    • Dzieci, młodzieży i dorosłych z problemami emocjonalnymi, żyjących w stresie, mających trudności w kontaktach społecznych.
    • Dorosłych z zaburzeniami głosu spowodowanymi jego niewłaściwym używaniem (nauczyciele, śpiewacy, lektorzy, aktorzy)
    • Osób uczących się języków, jako przygotowanie ucha do nauki języków obcych .

    4. NA CZYM POLEGA METODA TRENINGU SŁUCHOWEGO?

    Trening słuchowy według metody prof. A.A. Tomatisa polega na słuchaniu odpowiednio przetworzonych dźwięków, w ściśle określonym czasie, przy ustawieniu odpowiednich parametrów. Specjalistyczne urządzenie zwane „elektronicznym uchem”, jako idealny model ucha ludzkiego, umożliwia stworzenie odpowiednich warunków terapeutycznych. Mięśnie ucha środkowego przez dwie godziny dziennie są zmuszane do ciągłej pracy, co w warunkach naturalnych nie jest możliwe. Prowadzi to do zwiększenia zdolności i precyzyjności analizy dźwięku. Umożliwia również pooprawę zdolności radzenia sobie z natłokiem bodźców słuchowych na które jesteśmy narażeni każdego dnia (zmniejsza się lub eliminuje nadwrażliwość słuchowa).
    Prof .A.A. Tomatis wiele czasu poświęcił wybraniu odpowiedniej muzyki, która umożliwiłaby realizację założeń metody. Podczas terapii centrum procesów myślenia – kora mózgowa (CUN) – stymulowane jest przez odpowiednio dobrane dźwięki o określonej i zróżnicowanej częstotliwości. Wykorzystuje się między innymi dźwięki mające dużo wysokich częstotliwości, które są szczególnie korzystne dla ludzkiego organizmu. Takie kryterium spełnia przede wszystkim muzyka Mozarta. Wykorzystywane są również chorały gregoriańskie, walce oraz filtrowany głos matki.

    Efekt Tomatisa :
    • powoduje gimnastykę ucha,
    • wzbudza pragnienie komunikacji,
    • ogranicza lęki i stres.

    5. PROCES DIAGNOZY

    Trening uwagi słuchowej poprzedzony jest szczegółową diagnozą określającą rodzaj i zakres problemów dziecka. Składa się na nią:
    1. Wywiad z rodzicami.
    2. Analiza dostarczonej dokumentacji pedagogicznej, psychologicznej i medycznej.
    3. Badanie dziecka w zakresie uwagi i lateralizacji słuchowej przy użyciu specjalistycznego urządzenia- audiometru. Mierzy ono odpowiedzi dziecka na poszczególne częstotliwości, zdolność do rozróżniania dźwięków oraz dominację ucha.
    4. Inne metody diagnostyczne ( w zależności od potrzeb).
    Na podstawie analizy uzyskanych danych opracowuje się indywidualny program terapii dla każdego dziecka.

    6. PROCES TERAPII

    Prof. Alfred Tomatis przykładał niezwykłą wagę do jakości prowadzonej terapii. Stosowana przez nas stymulacja słuchowa prowadzona jest ściśle według opracowanych przez niego zasad.
    Długość trwania programu terapeutycznego różni się w zależności od nasilenia deficytów dziecka oraz jego reakcji na stosowaną stymulację. Minimalny czas trwania treningu słuchowego obejmuje dwa etapy. Pierwszy etap składa się z 30 godzi słuchania (15 dni, po dwie godziny dziennie). Drugi etap rozpoczyna się po 6-8 tygodniowej przerwie i trwa 15 godzin. Oprócz biernego słuchania obejmuje on także aktywną pracę z mikrofonem w której uczestniczą również dzieci niemówiące. Jego celem jest zwiększenie świadomości samokontroli dźwięków, polepszenie płynności mowy lub jej zapoczątkowanie.
    Podczas drugiego etapu wykorzystywany jest elektronicznie przefiltrowany głos matki. Przypomina on wówczas głos, który słyszało dziecko w okresie życia płodowego.Daje mu to możliwość ponownego przeżycia poszczególnych faz rozwoju prowadzących do mówienia, zwłaszcza wówczas, gdy pierwsze etapy komunikowania się uległy zaburzeniu. Wpływa także korzystnie na sferę emocjonalną dziecka („zamknięcie w sobie” lub nadpobudliwość).
    W zależności od postępów dziecka możliwe jest przedłużenie terapii o kolejne, ośmiodniowe etapy. Przebieg procesu terapeutycznego jest na bieżąco monitorowany. Testy uwagi i lateralizacji słuchowej powtarzane są przed i po zakończeniu każdego etapu terapii.

    7. EFEKTY TERAPII MOŻLIWE DO OSIĄGNIĘCIA

    1. Poprawa w zakresie umiejętności szkolnych: czytania, pisania, zmniejszenie liczby popełnianych błędów ortograficznych, lepsze zapamiętywanie.
    2. Poprawa koncentracji i uwagi.
    3. Wzbudzenie motywacji do komunikowania się.
    4. Poprawa w zakresie sprawności posługiwania się mową.
    5. Poprawa rozumienia języka.
    6. Zmniejszenie nadwrażliwości na dźwięki oraz inne bodźce sensoryczne.
    7. Zwiększenie zdolności do koncentrowania uwagi.
    8. Polepszenie koordynacji ruchowej i równowagi, co wzmacnia efekty rehabilitacji ruchowej i metody Integracji Sensorycznej.
    9. Skuteczniejsze radzenie sobie z emocjami i stresem.
    10. Lepsze wykorzystywanie posiadanych możliwości.
    Należy pamiętać, iż system nerwowy potrzebuje czasu na zintegrowanie i „przetwarzanie” tego czego „nauczył” się podczas treningu słuchowego. Dlatego też efekty terapii nie muszą pojawić się natychmiast po jej zakończeniu. Niekiedy potrzeba dłuższego czasu, aby zauważalne były wyraźne zmiany w funkcjonowaniu dziecka. Natomiast raz osiągnięte rezultaty są trwałe.

    8. SPRZĘT WYKORZYSTYWANY PODCZAS TERAPII

    Wykorzystywany materiał dźwiękowy zapisany jest w wysokiej jakości cyfrowej. Następnie zostaje przetworzony za pomocą „elektronicznego ucha” w sposób analogowy. Elektroniczne ucho filtruje dźwięki, jak też włącza je i wyłącza.
    Podczas terapii wykorzystuje się specjalne słuchawki, które poza tradycyjnymi głośnikami na uszach, wyposażone są w wibrator kostny umieszczony na szczycie głowy. Wysłuchiwane dźwięki przenoszone są zatem zarówno drogą powietrzna, jak i kostną. Jest to szczególnie istotne w przypadku małych dzieci lub dzieci z zaburzonym rozwojem, które szybciej i lepiej odbierają bodźce słuchowe drogą kostną, czyli poprzez całe ciało.

    piątek, 7 listopada 2014

    Zaklęta dusza Aniołka

    zródło: internet
    Dziecko z autyzmem nie jest z natury agresywne. Te zachowania wynikają z jego poczucia  bezradności i nieumiejętności poradzenia sobie z problemem. Dziecko, u którego zdiagnozowano autyzm może przejawiać zachowania agresywne, zarówno w stosunku do siebie, jak i innych osób. Odpowiednia reakcja rodziców i opiekunów, może pomóc dziecku zmniejszyć ryzyko ponownego pojawienia się ataku niepohamowanej złości.
    Przede wszystkim należy zwrócić uwagę na fakt, że nie każde dziecko z autyzmem jest agresywne, a jeśli takie zachowanie się pojawi, to zawsze jest uzasadnione. Bicie, kopanie, plucie to reakcja na pewne bodźce, z którymi dziecko nie potrafi sobie poradzić. Być może coś go boli, stresuje, przeszkadza i w ten sposób sygnalizuje swój dyskomfort.
    Gdy dziecku z autyzmem damy zadanie zbyt trudne, a ono nie będzie potrafiło jemu sprostać, może to wywołać u niego niekontrolowaną agresję. Opiekunowie mogą nie zauważyć sygnałów, które wysyłać będzie dziecko: może próbować uciekać, odmawiać. Gdy nie zostanie zrozumiane, spróbuje innych, bardziej drastycznych środków – może bić, pluć.

    Autoagresja

    W przypadku autyzmu zdarza się również autoagresja, która ma różne przyczyny. Powodem takiego zachowania może być na przykład ból – dziecko autystyczne, nie mogąc sobie z nim poradzić, bije się, szarpie, ciągnie za włosy.
    Autoagresja może być również reakcją na brak zrozumienia ze strony innych osób. Trudne zadanie, o którym już wspomniano, może wywołać złość także na samego siebie – dziecko czuje swoistą presję otoczenia, nie potrafi sprostać zadaniu, więc złości się na siebie (może na przykład uderzać głową o ścianę, stół).

    Jak sobie poradzić z agresją u dzieci autystycznych?

    Każdy opiekun powinien bardzo dokładnie poznać swoje dziecko. Wiedzieć, w jakich sytuacjach może zareagować agresywnie. Być może dziecko wysyła pewne sygnały, które mogą wskazywać, iż za chwilę nastąpi atak złości. Takim zwiastunem może być na przykład nerwowe poruszanie się, nieustanne wypowiadanie pewnego słowa czy też stukanie.
    Zadaniem opiekunów jest stwarzanie sytuacji, w których dziecko będzie czuło się bezpiecznie. Gdy zauważymy, że nasz podopieczny nie może sobie poradzić z jakimś zadaniem, lub nie chce go wykonać – należy się wycofać lub dać mu możliwość relaksu, gdyż powodem stresu może być również zbyt duże zmęczenie.
    Ważne, aby zapamiętać, iż dzieci z autyzmem reagują agresją na pewne bodźce, które wywołują u nich ból lub dyskomfort. Należy bacznie obserwować zachowanie malucha, aby sprawdzić, co może wywoływać u niego negatywne emocje. To pomoże zneutralizować agresję i autoagresję.


    I u nas agresja wróciła. Zaklęta i uspiona po dwoch latach wróciła by umilić nam życie. Marcel w napadzie bije wszystko i wszystkich, na oślep, nie oszczędza nikogo.  Czasami mam dość autyzmu. Gdyby tylko można było spakować autyzm w karton i wysłac w kosmos.....



    wtorek, 4 listopada 2014

    Kuzynka Oliwka

    Odwiedziła mnie kuzynka Ala wraz z córeczką Oliwką. Nasze pociechy są w jednym wieku, różnica trzech dni. Dzieci sie dogadały, ba Marcel - dziecko, które ma problemy w kontaktach z innymi - bawił się w "chowanego", dzielił się swoimi zabawkami. Poprostu cud, miód i malina :-) Mam nadzieje, że teraz bedzie tylko lepiej


    sobota, 1 listopada 2014

    Oczy jak pięć złoty

    Ktoś podmienił mi dziecko - oczywiście w pozytywnym tego słowa znaczeniu :). Marcel nie chce wracac z przedszkola co wcześniej nie miało miejsca ! W OWI szok wszedł bez krzyku , dwie godziny zajęc dla niego było mało - chciał więcej! Panie zszokowane, logopeda nie wierzy - jeszcze 6 miesięcy temu Marcel nie mówił nic , dziś komunikuje się zdaniami ! I jak nie wierzyć w cuda..........